Schoonheid, van binnen en van buiten: Susan Axelrod, advocaat voor epilepsie

Schoonheid, van binnen en van buiten: Susan Axelrod, advocaat voor epilepsie

Dorothy Atkins

Dorothy Atkins | Hoofdredacteur | E-mail

Met dank aan Susan AxelrodSusan Axelrod (staand), met dochter Lauren

Toen Susan Axelrod haar zeven maanden oude dochter vond, Lauren, die blauw en buiten adem in haar wieg lag, wist ze dat er iets vreselijk mis was. Ze snelde naar de eerste hulp, waar ze ontdekte dat haar dochter een aanval had gehad - de eerste van nog vele andere.

Axelrod zou de volgende 18 jaar besteden aan het kijken naar haar dochter met honderden aanvallen per dag, talloze mislukte behandelingen proberen en moeite hebben om een ​​ziekte te begrijpen met heel weinig antwoorden. "Het was levensveranderend", zegt ze. "Permanent levensveranderend."

Toen de aanvallen voor het eerst begonnen, voltooide Axelrod een bedrijfsdiploma aan de universiteit van Chicago en haar man, David, was een verslaggever bij de Chicago Tribune. (Hij is nu vooral bekend als de hoofdstrateeg voor de campagne van president Obama in 2008.) Die eerste jaren waren niet gemakkelijk. 'Op een gegeven moment verdiende David een reporterssalaris en ik kon niet werken omdat [Lauren] zo vaak in het ziekenhuis was opgenomen', herinnert ze zich. Lauren's medicijn alleen al kostte ze $ 1200 per maand.

Artsen zorgden voor weinig soelaas. Hoewel epilepsie meer dan drie miljoen Amerikanen treft en elk jaar meer mensen doodt dan borstkanker, weten artsen weinig over de oorzaken of het verloop van de ziekte. Voor een volledige dertig procent van de mensen met epilepsie, inclusief Lauren, zijn de aanvallen ongecontroleerd, wat betekent dat artsen ze niet kunnen behandelen.

QUIZ: Hoe gezond voel je je?

"Ik wist al jaren niet waar ik mee te maken had," zegt Axelrod. 'De artsen zeiden altijd dat de oorzaken zo slecht zijn dat je niet wilt dat we het je vertellen.' Maar hoe eng ook, Axelrod wilde antwoorden. "Kennis is empowerend, zelfs als [het antwoord] is dat dit niet bekend of begrepen wordt."

Ze begon antwoorden te vinden toen ze bij een oudersteungroep kwam, waar ze andere moeders ontmoette wiens kinderen ook worstelden met ongecontroleerde aanvallen. "Het was een moment van bliksemschichten", zegt ze. 'Tot die tijd dacht ik dat Lauren de enige was.'

In de groep ontmoette Axelrod twee andere moeders die even gefrustreerd waren over het gebrek aan bewustzijn en informatie over epilepsie. In 1998 richtten de drie moeders samen Citizens United for Research in Epilepsy (CURE) op, een non-profitorganisatie die zich toelegt op het financieren van baanbrekend wetenschappelijk onderzoek en het verspreiden van bewustzijn over epilepsie. "Het was een poging van al onze onderdelen om iets te creëren dat positief en vooruitstrevend aanvoelde en dat uitweg was voor iets dat in ons leven een pure vernietiging was", zegt ze.

CURE was de eerste om te suggereren dat een remedie zelfs mogelijk was. "Voordat we erbij kwamen, was epilepsieonderzoek altijd geweest over het maskeren van de symptomen zonder zorgen over waarom ze begonnen of waar ze vandaan kwamen," zegt Axelrod.

De boodschap van CURE tikte in een leegte en gaf een stem aan mensen die worstelden met een ziekte die vaak niet herkend en verkeerd begrepen wordt. "Onze stemmen begonnen echt te resoneren", zegt ze. Ze verzamelden een steeds groeiend netwerk van toegewijde supporters en werden "onmiddellijk omarmd door veel van de gevestigde wetenschappers in het veld."

Vandaag de dag heeft CURE meer dan 18 miljoen dollar ingezameld en 116 onderzoeksprojecten gefinancierd, waaronder studies over epilepsie bij soldaten die terugkeren uit Irak. Elke studie die ze financieren, onderzoekt de oorzaken en het verloop van de ziekte in de hoop een manier te vinden om deze te voorkomen of om te keren.

Axelrod zegt dat CURE's succes kwam als "een totale verrassing" en geeft toe: "Ik denk niet dat ik een idee had waar ik aan begon." Maar ze heeft geen spijt. "Onze impact is enorm en ongekend en zeer persoonlijk bevredigend."

Voor iemand die zo toegewijd is aan het verbeteren van het leven van anderen, lacht ze als ik haar vraag wat ze doet voor haar eigen welzijn. "Ik doe dat niet zo goed, eerlijk gezegd", zegt ze. Hoewel ze onlangs even de tijd nam om zichzelf te verwennen met een manicure en een pedicure, zegt ze: "Ik voelde me een beetje schuldig als ik anderhalf uur om dat te doen."

Haar lichamelijke gezondheid heeft meer voorrang. Na het overleven van borstkanker in 1999, leerde Axelrod het belang van de zorg voor haar lichaam. Ze werkt 'religieus', eet goed en heeft veel respect voor haar lichaam. "Ik zorg fysiek voor mezelf", zegt ze. "Ik ben niet zo goed in het koesteren van mijn ziel-tijd te nemen om te zitten en een boek te lezen, gewoon voor het plezier, dat soort dingen."

MEER: Hoe er te zijn voor iemand die kanker heeft

Toen Lauren 18 was, nam er eindelijk een behandeling en stopten haar aanvallen. Axelrod ademt gemakkelijker nu, maar praat vaak met ouders van wie de kinderen onlangs zijn gediagnosticeerd. "Het is verbijsterend dat ik dat heb meegemaakt", zegt ze. "Het zijn herinneringen die u niet meer terug wilt en opnieuw wilt bezoeken."

Maar ze stinkt als mensen vragen hoe ze het deed. "Ik zeg, nou, kreeg ik een keuze? Je doet wat je moet doen omdat je je kind ziet lijden. Je duikt gewoon in en hopelijk zwemmen. "

Twee jaar geleden zat Axelrod in een vliegtuig naar Denver toen de vrouw die voor haar zat een briefje in haar schoot liet vallen op weg naar het toilet.Ze had Axelrod herkend van een functie in Parade Magazine, dat ingelijst boven haar bureau hangt. Axelrod herinnert zich: "Ik opende het briefje over hoe ze epilepsie ontwikkelde als een volwassene en hoe dankbaar ze was voor alles wat CURE heeft gedaan. Ze tekende het, Lynn '6C.' We brachten de rest van het vliegtuig door met alleen maar praten achter in het vliegtuig. '

Lynn en de miljoenen andere mensen geholpen door Axelrods inspanningen zouden zeker zeggen dat ze een manier vond om te zwemmen - of te vliegen - of om het even welke andere metafoor om te gedijen.

Ga naar voor meer informatie over CURE www.cureepilepsy.org.

Deel Met Je Vrienden

Gerelateerde Artikelen

add